Schmetterlingskind sucht Unterstützung über das ZSER

Dante lebt mit dem KBG-Syndrom

Der vierjährige Dante aus Nürnberg leidet am seltenen KBG-Syndrom – einer genetischen Erkrankung, von der weltweit nur etwa 600 Fälle bekannt sind. Bereits pränatal wurde bei ihm eine Mutation im ANKRD11-Gen festgestellt.

Sein medizinischer Zustand ist hochgradig eingeschränkt:

• Komplexer Herzfehler (AVSD, künstliche Herzklappe, Marcumarpflicht, Herzinsuffizienz)
• Schwerhörigkeit, Kleinwuchs, Mikrozephalie
• Multiple neurologische Folgeschäden
• Abgelaufene Hirnblutungen mit raumfordernder Wirkung und erhöhtem Hirndruck
• Begleitung durch einen Kinderhospiz

Besonders belastend für Dante und seine Familie ist die ausgeprägte Fütterstörung, die schon früh zur Anlage einer PEG-Sonde führte. Aktuell erfolgt die gesamte Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr über diese Sonde. An der Eintrittsstelle bestehen chronisch entzündliche Veränderungen, die wiederholt zu Komplikationen führen.

Der FSER übernimmt die Kosten für Dantes Sondenentwöhnungstherapie.

Wir freuen uns sehr, wenn auch Sie die Arbeit des FSER e.V. unterstützen möchten und wir vielen kleinen und großen Patient*innen helfen dürfen.