Der Wegweiser für Betroffene
Seltene Erkrankungen verlaufen sehr unterschiedlich – deshalb braucht jede*r Betroffene eine individuell angepasste Unterstützung. Weltweit sind rund 6000 bis 8000 seltene Erkrankungen bekannt. Diese unterscheiden sich oft stark voneinander – sie können verschiedene Organe betreffen, unterschiedliche (häufig genetische) Ursachen haben und verlaufen meist chronisch. Deshalb bringt jede seltene Erkrankung ganz eigene Herausforderungen mit sich. Entsprechend gibt es nicht die eine Maßnahme für alle, sondern verschiedene, an die jeweilige Situation angepasste Maßnahmen und Anlaufstellen für Betroffene.
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSER) kann in bestimmten Fällen weiterhelfen, ist aber nicht immer die erste Adresse. Insbesondere unterstützt das Zentrum dann, wenn noch keine eindeutige Diagnose gefunden wurde oder die geeignete Behandlung unklar bleibt.
In solchen Fällen bündeln Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachrichtungen ihr Wissen, um gemeinsam nach Antworten zu suchen. Hingegen ist der Weg ins Zentrum nicht in jedem Fall notwendig – steht die Diagnose bereits fest und erfolgt die Behandlung durch spezialisierte Fachärztinnen und Fachärzte, können diese ebenso gut weiterhelfen.
Die Vorstellung im Zentrum erfolgt in der Regel über eine ärztliche Überweisung.
Wir möchten Sie bitten, sich zunächst an Ihren behandelnden (Fach-) Arzt zu wenden, um zu klären, ob eine Vorstellung sinnvoll ist. Ihr Arzt kann sich dann gerne an uns wenden.
Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen
Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg
Für viele seltene Erkrankungen gibt es bereits spezialisierte Selbsthilfegruppen als erste hilfreiche Anlaufstellen. Dort tauschen Betroffene Erfahrungen und Wissen aus, unterstützen sich gegenseitig und helfen dabei, die Isolation zu durchbrechen. So entsteht das Gefühl, mit den Herausforderungen der Krankheit nicht allein zu sein.
Beispielsweise bestehen für die Krankheitsbilder Mukoviszidose, das Ehlers-Danlos-Syndrom, Xeroderma pigmentosum (Xp) oder die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) bereits Selbsthilfegruppen, an die man sich wenden kann.