Schmetterlingskind sucht Unterstützung über das ZSER

Neue Hoffnung für Patienten mit Seltenen Erkrankungen

Bei Patienten mit seltenen Erkrankungen stößt die klassische Medizin regelmäßig an ihre Grenzen. Bundesweit sind circa vier Millionen Menschen von einer der rund 8.000 bekannten seltenen Krankheiten betroffen. Häufig vergehen Jahre bis zur richtigen Diagnose. Um die Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen auszubauen und die Forschung weiter voranzutreiben, hat der Förderverein für Seltene Erkrankungen (FSER) e.V., ermöglicht durch Stifter aus der Region, eine Stiftungsprofessur für seltene Erkrankungen eingerichtet. Zum 01.01.2024 wurde Professor Dr. Dr. Christoph Hammers an das Universitätsklinikum Regensburg (UKR) berufen. Mit seiner langjährigen Expertise unterstützt er das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSER) am UKR im Bereich der Patientenversorgung und Forschung.

Hilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Privatwirtschaftliche Initiative ermöglicht Stiftungsprofessur für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Regensburg

Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten, wie der Name vermuten lässt. Laut Definition spricht man davon, wenn weniger als 5 von 10.000 Personen unter einer Krankheit leiden. Bundesweit sind das aktuell rund vier Millionen Menschen. Häufig wissen selbst Fachärzte nicht weiter und bis zur Diagnose können Jahre vergehen. Um die Versorgung der betroffenen Patienten und Patientinnen auszubauen und die Forschung voranzutreiben, gibt es den Förderverein für Seltene Erkrankungen (FSER) e.V. mit Sitz in Regensburg. Dank einer privatwirtschaftlichen Initiative aus der Region ist es dem Förderverein nun gelungen, eine entsprechende Stiftungsprofessur am Universitätsklinikum (UKR) Regensburg einzurichten.

Neues Forschungszentrum am UKR für Herz, Krebs und Seltene Erkrankungen

Bayernwerk Natur spendet 5.000 Euro

Regensburg. Die Bayernwerk Natur GmbH (Bayernwerk) unterstützt in diesem Jahr mit einer Spende von 5.000 Euro den Verein für Seltene Erkrankungen Regensburg. Das Energieunternehmen will mit der Spende auf die kaum erforschten Fälle in der Medizin und ihrer Betroffenen aufmerksam machen – auch wenn die feierliche Scheckübergabe am Universitätsklinikum aufgrund des Pandemiegeschehens ausfallen musste.

Autohaus DÜNNES unterstützt die Mondscheinkinder

Das Autohaus Dünnes hat im Sommer 2019 wieder ihre erfolgreiche Mustang-Party veranstaltet. Der Spendenerlös, der von den Geschäftsführern Christian Dünnes und Dr. Alexander Dünnes auf 3500 Euro aufgestockt wurde, soll den Mondscheinkindern und den betroffenen Familien zugutekommen.

Adventssingen hilft „Mondscheinkindern“

REGENSBURG. Sie sehen oft ihr ganzes – meist kurzes – Leben die Sonne nicht: Die „Mondscheinkinder“. Der Grund ist eine genetisch bedingte, bisher nicht heilbare, Hautkrankheit, durch die die Betroffenen das Sonnenlicht nicht vertragen. Die UV-Strahlung der Sonne führt bei ihnen schnell zu bösartigem Hautkrebs.

Schüler des Pindl sammeln für die Erforschung seltener Krankheiten

Die Schüler der Pindl Schulen sammelten unter anderem am Bürgerfest in Regensburg rund 600 € für den Förderverein für Seltene Erkrankungen e.V. Herr Markus Pindl, Geschäftsführer der Pindl Schulen, zeigte sich hocherfreut über das Engagement aller Beteiligten: „ich war begeistert zu sehen, wie schnell sich Kinder und Erwachsene mit dem Thema „Seltene Erkrankungen“ auseinandergesetzt haben und eine hohe Spendenbereitschaft zeigten.“

Ärzte im MediPark spenden 7250 Euro für die Erforschung seltener Erkrankungen

Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an seltenen Erkrankungen. Da vom jeweiligen Krankheitsbild nicht mehr als fünf pro 10.000 Einwohner betroffen sind und entsprechend wenige Erfahrungen vorliegen, vergehen oft Jahre, bis die richtigen Diagnosen gestellt sind und Behandlungen greifen. Zusätzlich erschwert wird die Lage dadurch, dass in diesem Spezialgebiet der Medizin geschätzt etwa 8.000 unterschiedliche Krankheitsformen existieren.

13.000 € für Kinder mit seltenen Oberschenkeldefekten

4 Millionen Kinder und Erwachsene allein in Deutschland leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung. Sie sind die Waisen der Medizin. Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen. Der Förderverein für seltene Erkrankungen stellt an diesem Tag ein ganz besonderes Projekt in Kooperation mit der Orthopädischen Klinik für die Universität Regensburg am Asklepios Klinikum Bad Abbach vor.

Rotary Club Landshut-Trausnitz übergibt Spendenscheck für die Waisenkinder der Medizin

Rotary Landshut-Trausnitz unterstützt mit 5.000 € ein Studienprojekt mit Kindern, die aufgrund angeborener Gliedmaßenfehlbildungen an schweren Gehstörungen leiden.

Spindelläufer spenden für seltene Erkrankungen

Am 12. Januar starteten 498 Sportler, aufgeteilt in 104 Staffelteams zu je drei Läufern sowie 28 Frauen und 158 Männer in Einzel zum siebten Spindellauf im Donaueinkaufszentrum. Die Solisten legten die etwa 1,5 km langen 14 Runden in Eigenregie zurück. Innerhalb von zwei Stunden mussten die Staffelläufer so viele Runden als möglich zurücklegen.

Rotary Club Porta Praetoria Regensburg spendet 50.000 € für die Mondscheinkrankheit

Am 25.09.2018 wurde dem Förderverein bei Vollmond auf der Dachterrasse des Hotel Goliath vom Rotary Club Porta Praetoria Regensburg ein Scheck über 50.000 € überreicht.

Professor Berneburg im Interview über das Zentrum und den Förderverein

Herr Prof. Berneburg, Vorsitzender des Fördervereins und Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) stellt im Interview mit der MZ, die Arbeit des Zentrums und die wichtige Aufgabe des Fördervereins vor.

Eine Krankheit im Schattendasein

Was es bedeutet an einer seltenen Erkrankung zu leiden, erklärt der Vater eines Patienten.

Der Förderverein unterstützt Studie zu Morbus Osler mit 17.000 €

Der Tag der seltenen Erkrankungen rückt am letzten Februartag immer solche Krankheiten in den Fokus, von denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. So führt zum Beispiel die seltene Erkrankung Morbus Osler zu massivem Nasenbluten. Am Universitätsklinikum Regensburg (UKR) wird nun erforscht, ob ein Medikament gegen grünen Star dieses Symptom verringern kann. Der Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen (FSER e.V.) unterstützt das Projekt mit 17.000 Euro.

1. Charity Dinner des FSER e.V.

Ein Abend zum Wohl der Seltenen

Der Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen e.V. (FSER e.V.) lud gestern zum ersten Regensburger Charity-Dinner. Zahlreiche Prominente unterstützten den Abend und sein Anliegen, seltene Erkrankungen stärker in den Fokus der Gesellschaft zu rücken. Die hohe Spendenbereitschaft ergab 45.000 EUR.

23.000 Euro für die Seltenen

Der Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen Regensburg e.V. (FSER e.V.) fördert zwei Projekte des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) am Universitätsklinikum Regensburg (UKR) mit insgesamt 23.000 Euro. Damit wird die Forschung an seltenen Erkrankungen vorangetrieben und Betroffene erfahren gezielt Unterstützung.

Oliver durfte zum Relegationsspiel des SSV Jahn

Eine große Freude bereitete die Sparkasse Regensburg einem Patienten des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER), dem 11-jährigen Oliver aus Regensburg. Er durfte am 26. Mai zum ausverkauften Relegationsspiel des SSV Jahn gegen den TSV 1860 München. Dr. Markus Witt, stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Sparkasse, überreichte ihm zwei VIP-Karten für das Spiel.

Übersät mit Blasen und nichts hilft

Erst am Zentrum für Seltenen Erkrankungen erhält Angelika T. eine Diagnose